“Ik laat me niet tillen, ook niet voor het Goede Doel.”
Hij maakt van zijn handicap zijn beroep en is te huur als ervaringsdeskundige, survivalspecialist en levenskunstenaar. “Vanaf mijn veertiende geloof ik in een samenleving waarin iedereen gelijke kansen krijgt en niet enkel voor mensen met een handicap, maar voor iedereen. Misschien ben ik te naïef, een beetje maf om daarin te geloven, maar dat ideaal heb ik nog steeds!”
Jan Troost, 54 jaar, is zwaar gehandicapt door de ziekte Osteogenesis Imperfecta, een aandoening waarbij je je botten snel breekt. Hij zit in een rolstoel. Sinds zijn jeugd pleit hij onophoudelijk voor de rechten en integratie van mensen met een beperking in de samenleving. Van Groningen tot Maastricht rijdt hij door het land. Om zijn verhaal te houden over de zorgvoorzieningen voor gehandicapten, de aankomende bezuinigingen en toegankelijkheid van vervoer en openbare ruimten. Als boegbeeld van gehandicaptenorganisaties mengt hij zich in politieke debatten en is voor Den Haag een luis in de pels. Zijn acties zijn berucht en omstreden. Hij is geliefd of wordt verguisd. Met als titel ‘Het kan u ook overkomen!’ overhandigde Jan Troost in Den Haag aan Mark Rutte, een schilderij met Rutte in een rolstoel en Geert Wilders als verpleger. Schertsend werd hij wel eens de rolstoelmaffia genoemd. Hij liet zich meerdere malen vastketenen met zijn rolstoel tijdens demonstraties. Toen de locatie van het Goeden Doelen Gala in Amsterdam niet rolstoelvriendelijk bleek te zijn, schroomde hij niet om er de pers bij te halen. De dag erna met grote kop in het Parool ‘Ik laat me niet tillen, ook niet voor het goede doel.’
Onvermoeibaar pleiten voor anderen, maar zelf niet geholpen willen worden. Paradoxen tekenen zijn pas. Met cowboyhoed getooid en priemende ogen laat hij geen enkele gelegenheid onbenut om de problematiek van gehandicapten aan te kaarten. Die geestkracht ontwikkelde hij in de Sint -Maartenskliniek in Nijmegen, een internaat voor gehandicapten, waar hij tussen zijn twaalfde en negentiende jaar zat. Om de haverklap brak hij een been, arm of rib, tot aan zijn achttiende welgeteld 42 keer. “Maar dat ga je relativeren”, zegt Jan Troost. “Want zoveel kinderen stierven er door een aangeboren ziekte. De dood was voortdurend rondom je heen. Hieruit geboren is mijn drang om te overleven. Ik was de grafkransenmaker in die tijd: van oude rolstoelwielen, die je daarna weer kon hergebruiken, maakten we grafkransen. Als we vanachter in de kerk zaten dan hielden we een weddenschap voor een kratje bier wie de volgende zou zijn. Ik leerde om op ieder moment iets uit het leven te halen. Hoewel ik in die tijd amper mijn arm kon optillen. Op dat moment heb je de kracht van je geest nodig om door te gaan; uit die power zijn mijn ideeën geboren. Sindsdien ben ik ervan overtuigd dat de samenleving over voldoende middelen behoort te beschikken op gebied van zorgvoorzieningen en toegankelijkheid zodat mensen met een handicap in de maatschappij kunnen meedoen. Met gelijke kansen ten aanzien van wonen en werkgelegenheid, maar ook met betrekking tot trouwen en kinderen krijgen.
Kop of munt
Jan is getrouwd en heeft twee kinderen, Ivar en Jeske. Rondom trouwen en kinderen krijgen heerst onder gehandicapten nog steeds een moreel dilemma en roept vraagtekens op bij naasten. Dat Jan Troost met Paula wilde trouwen zag zijn schoonvader helemaal niet zitten. Paula is ‘gewoon gezond’. Ook zijn ouders dachten: ‘Jan zal nooit kinderen krijgen!’ “Voor mijn vrouw en ik was het een mega dilemma ”, vertelt Troost. ‘’Als je weet dat je kind 50% kans heeft op de ziekte dan is het een worsteling alvorens een beslissing te nemen. Dan is het kop of munt. Toch diep vanbinnen besefte ik dat ik er minder problemen mee had dan de samenleving rondom mij.” Uiteindelijk werd zijn vrouw zwanger. Na 27 weken werd een tweeling geboren die door complicaties bij de bevalling is overleden. Bij de obductie bleek dat beide kinderen niet zijn aandoening hadden. “ Door het verdriet was mijn ziekte geen onderwerp van discussie meer, wat ertoe deed is of het kind bleef leven. Het gaat om het leven zelf, hoe imperfect het ook mag zijn en dat je daarvoor gaat zorgen! Toen onze zoon, Ivar, werd geboren en gezond bleek te zijn, moest ik nadenken hoe ik hier mee om moest gaan. Ik had me namelijk mentaal voorbereid op een kind met mijn handicap, en niet op een gezond kind. Ik kwam voor een nieuwe uitdaging te staan: ‘Hoe moet het nu met voetballen als hij groter zal zijn?’ Dat was een vreemde ervaring. Bij het spelen rende hij weg op de trap naar boven, ‘Pap, pak me dan als je kan!’ Ondertussen is hij achttien. Uiteindelijk ben ik blij dat hij nooit is gaan voetballen”, vertelt Jan Troost lachend. Jeske, Jans dochter, heeft wel Osteogenesis imperfecta. Maar in mindere mate, vertelt hij. Jeske heeft geen rolstoel nodig en kan met behulp van de leerlinggebonden financiering, ‘de rugzak’, meedraaien in het regulier onderwijs. ‘’Mentaal is ze supergezond, alleen ze is breekbaarder.’’
Gebroken geboren
Met gebroken arm en been is Jan Troost geboren. Toen de kinderwagen te klein werd belandde hij in een rolstoel. Tot de derde klas zat hij op een gewone basisschool. ‘’Ik herinner me dat ik thuis naar een Bonanza film zat te kijken en toen er plots geschoten werd, brak ik prompt van schrik en spanning mijn been. Dan worden je ouders wel heel voorzichtig.’’ Op zijn twaalfde brachten ze hem naar de Sint-Maartenskliniek, een onderwijsinstelling voor gehandicapten: “Honderdtwintig gehandicapten in één groot gebouw, dat was een shock in begin. De ouders mochten niet mee naar binnen. De kinderen werden afgezet voor het gebouw, in bad gestopt en ontluisd. Vanaf dat moment werd ons leven bepaald door de ‘centraal planner’: met lego waarop onze namen stonden geschreven bouwde de centraal planner een muur van blokjes, het schema van de dag.” Deze ‘muur’ hield hen binnen de grenzen van het internaat, op een heuvel tussen de Nijmeegse bossen. In die tijd werd er immers van uitgegaan dat gehandicapten niet aan cultuur deden, uitgaan, en ‘dates’ hebben; niets was toegankelijk. ‘’We kwamen letterlijk de berg niet af”, vertelt Jan Troost. Heel wat ideeën ontpopten zich daar om campagne te voeren tegen ontoegankelijkheid. Een proteststem groeide. ‘’Onder een biertje gingen we praten en plannen maken. Dat we iets hadden om tegen te knokken gaf ons een soort vrijheid.” Die emancipatie werd vormgegeven door acties, bijvoorbeeld de demonstratie van tweehonderd jongeren met en zonder handicap; de tocht liep vanaf de Sint- Maartenskliniek naar het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen, dat ontoegankelijk was voor gehandicapten. Dit initiatief leidde tot oprichting van de nog steeds actieve lokale belangenorganisatie Werkgroep Integratie Gehandicapten, kortweg de WIG.
Boegbeeld wordt wegbezuinigd
Eind jaren ’70 werd de roep om deel te nemen aan de samenleving van mensen met een beperking steeds luider en verlieten zij steeds meer de instellinggen. “Sindsdien hebben we veel stappen voorwaarts gemaakt met betrekking tot de rechten van gehandicapten”, stelt Troost. De rugzak, het Persoonsgebonden budget, Wajong (werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten), et cetera: het zijn verworvenheden waar hij als voorzitter van de Raad voor Chronische zieken en gehandicapten jarenlang aan meegewerkt en voor gepleit heeft. Na decennia van ‘apartheid’ kunnen mensen met een beperking nu gewoon deel nemen aan de samenleving. Jeske, Jans dochter, hoeft niet naar speciaal onderwijs of een instelling, mede dankzij ‘de rugzak’ en andere zorgvoorzieningen. De rugzak is extra geld dat een school krijgt voor leerlingen met een handicap, ziekte, ernstige gedragsstoornis of psychisch probleem. Het biedt hen de ondersteuning en extra aandacht die ze nodig hebben. Wanneer Jeske iets breekt, in het ziekenhuis ligt of moet revalideren kan zij thuisonderwijs krijgen en bij lang uitval vakken mee nemen naar het volgend schooljaar. Zij kan doen wat andere jongeren ook doen. Deze gelijke kansen worden nu echter bedreigd door de bezuinigingsmaatregelen van het kabinet.
Als ambassadeur van de belangenbehartiging voor mensen met een chronische ziekte of handicap is Jan Troost sinds één april werkloos geworden, omdat de overheidssubsidie is stopgezet. Een boegbeeld wordt wegbezuinigd. Voor iemand die zijn hele leven met tomeloze inzet gepleit heeft voor de rechten van gehandicapten is dit kolen op het vuur: “Ik blijf werken en een stem zijn voor mensen met een beperking. Sinds twee maanden wil ik me vestigen als zelfstandige, maar dan rol ik naar de KvK en kan het gebouw niet in met mijn rolstoel. En dan blijkt bij het UWV werkbedrijf, omdat ik geen WAO uitkering en Wajong heb genoten – dus altijd heb gewerkt – dat ik niet meer gehandicapt ben en onder de WW (werkloosheidswetuitkering) val. Dit is een bijzondere nieuwe ervaring!” lacht hij. Sinds enkele maanden is Jan Troost ‘te huur als gehandicapte ervaringsdeskundige’ om lezingen te geven over toegankelijkheid, mobiliteit en de rechten voor mensen met een beperking. En om het kabinet wakker te schudden voor de gevolgen die de bezuinigingen in de zorg met zich mee brengen. “Ik had me nochtans voorgenomen om een ‘aardige meneer’ te worden, maar ik heb de conclusie getrokken dat dat voor mijn dood niet meer gaat lukken. Dus ik zal altijd wel de luis in de pels blijven!”
Katrien Vanden Berghe
voor Leefwijzer .nl (2011)